贰 成效:民间组织的力量弥补政府部门的不足
现身说法能消解感染者的反社会倾向
民间组织的力量弥补了官方机构的不足,特别促使艾滋病患者发挥自助自救的作用。
2008年,黄竹林带领长沙市疾控中心去浴室等场所进行艾滋病初筛,3个月才检测到200多例。现在由民间机构组织,一年能检测三四千例。陈曦对政府公共购买民间服务后的效果十分满意,“民间组织工作人员的积极性比以前高了很多。他们会想更多的问题,思考怎么把工作做得更好。工作人员会反反复复来和我们探讨,怎么进行快检,发现感染者后,怎么第一时间为感染者服务等。”
像关爱之家这样的组织,会员基本上都是艾滋病感染者。每年的防艾宣传中,他们现身说法,既稳定了感染者的情绪,又能消解感染者的反社会倾向,这是政府组织做不到的。
“购买服务后,我们的主要工作就是督导,在中大阳光做大型活动的时候,我们会派人到现场。项目完成时,我们会组织省里的专家包括我们的财务去核实与验收。要是他们做得不好或者完不成任务,我们会把资金收回,你没做事就把钱还给我。”黄竹林对《三湘都市报》记者说。
“你确定一个,我负责一个,同伴交流是最容易的”
关爱之家的前负责人小侃是一名血友病患者,1994年,在接受一种人血制剂治疗时,他不幸感染了艾滋病病毒。他对《三湘都市报》记者说,社会对艾滋病的显性歧视不存在了,但隐形歧视相当大,艾滋病已成为一个符号,“你做与艾滋病有关的事情,别人会认为你不是有艾滋病就是与艾滋病脱不了干系。”
成立关爱之家时,小侃也有过狭隘的思想,他认为自己比因性行为感染上艾滋病的人要干净些,不愿意与他们交流。在上海、北京学习期间,小侃的观念逐步转变,他开始懂得同伴歧视带来的诸多问题:人格得不到尊重,接受道德评判,污名化。
政府购买关爱之家服务后,关爱之家的办公室就设在某医院,志愿者能够直接下到病房与感染者交流,这是很大的便利。“你确定一个,我负责一个,只要他愿意,我就交流,同伴是最容易交流的。”小侃这样对省疾控中心的负责人说。他常常告诫病友:“你可以没有内涵,但穿着上,我们要阳光,给别人健康的感觉。”他认为要改变的还有医务工作者,“他们不是以天使的眼光来看我们。我们没必要对医生低声下气啊,我们是来解脱的,要有尊严,自己要尊重自己的人格。”
以自身的经验,小侃会奉劝同伴规律地生活,要有健康的生活方式,吃好,睡好。“年轻人总以为还没有发病,还可以玩,硬要玩到自己爬不起来、动不了了才打电话给我。往往到这个时候,坐救护车都不行了,要拿担架抬着去医院。”