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新浪湖南“冰桶挑战”吸引数十网友参加 关注渐冻人只为公益

A-A+2014年8月23日14:12新浪湖南评论

湖南冰桶挑战:呼吁关注ALS罕见病群体
 
  • http://hunan.sinaimg.cn/2014/0823/U6993P1192DT20140823140650.jpg8月23日,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场举行
  • http://hunan.sinaimg.cn/2014/0823/U6993P1192DT20140823140651.jpg8月23日,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场举行
  • http://hunan.sinaimg.cn/2014/0823/U6993P1192DT20140823140649.jpg8月23日,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场举行
  • http://hunan.sinaimg.cn/2014/0823/U6993P1192DT20140823140653.jpg8月23日,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场举行
  • http://hunan.sinaimg.cn/2014/0823/U6993P1192DT20140823140652.jpg8月23日,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场举行
 

  更多现场图集:新浪湖南邀百人参加“冰桶挑战”

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  8月23日下午1点,由新浪湖南发起的“湖南冰桶挑战”在长沙河西步步高广场金星路店正式开始,当天下午的活动现场,吸引了众多长沙市民从各个地方赶过来,数十名企业界人士也积极参与其中,希望为公益出一份力。

  “冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频,而后便可以要求其他人参与这一活动。新浪湖南发起的“冰桶挑战”活动,则是在现场参与活动的网友,利用微博客户端和秒拍将自己的挑战视频发布到新浪微博,并发微博@新浪湖南,新浪微博就会为活动参与者代捐100元人民币。

  活动于下午1点半正式开始,早在主持人介绍活动规则时,台下就有多位观众跃跃欲试,只等着主持人宣布开始,一位长沙满哥第一时间跳上台,准备接受挑战。而当主持人问及参与原因,这位年轻的满哥表示,慈善不是一句口号,而是需要要每一个人亲身去做,因此他在昨天得知这个活动之后,今天特意赶到现场,成为第一个勇敢挑战的人。

  “捐款不是最重要的,”步步高集团网上商城CEO李锡春在现场接受挑战后坦言,“我更希望社会大众能更了解罕见病。大部分罕见病缺乏有效的治疗方法,疾病会伴随患者一生”。他也希望这一项目不只针对ALS患者,而是对更多罕见病群体的教育、医疗、就业等方面的帮助。“我们要帮助他们充实生活,有融入社会的能力。冰桶挑战帮助外界认识罕见病,可以更好地帮助患者与社会沟通。”

  今世福珠宝副总经理张雷也表示,是否选择泼自己一桶水并不那么重要,甚至也不仅限于筹款。让更多人关注罕见病,了解罕见病,知道自己身边有这样一个群体,感受他们的痛与乐,乃至进一步与他们相识、相知,才是最重要的。

  国防科技大学电子科学与工程学院高级会计师任菲莉,是一对26岁双胞胎“脑瘫”孩子的单亲母亲。26年来,她用坚强的毅力和执着的爱,战胜了常人无法想象的困难和精神压力,含辛茹苦地精心照料着一双患有“脑瘫”的双胞胎女儿。她热心社会公益事业,创办了湖南省第一个全方位为残疾人服务的网站。今天,她特意来到现场支持并参与“湖南冰桶挑战”,她表示,“ALS冰桶挑战目的是为了提高人们对ALS(肌肉萎缩性侧索硬化症)的意识,同时也号召人们为ALS联合会捐款,普通群众一起参与其中,可以让更多的人了解罕见病,并帮助弱小的群体。”

  现场一位市民表示,一些大佬在没有邀约的情况下发起的这个接力,属于自娱自乐,并表达了是否适合做这项活动的担忧,“中国人的体质跟老外不一样,浇冰水之前最好提前预热一下,否则感冒是轻的,容易把头皮刺激出皮肤病”。

  但是更多的市民对此表示,不管形式如何,达到活动的初衷就好,热心于公益本身就是一种影响力。在附近带女儿周末游玩的金先生,在现场看到活动后,立马报名参加,他表示,不管是不是在作秀,群众积极的参与实实在在的为ALS增加了影响力,扩大了宣传。

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