看电视是一家四口唯一的娱乐活动，乐趣不大却无比温馨。

　　3月初，本报持续报道了“角膜妈妈”余小梅以及和她一样家有特殊儿童的几位妈妈。家长们纷纷站在镜头前为自己家有智力障碍或自闭症的孩子们代言。家长们的勇敢发声，赢得读者的一片赞许，也让更多特殊家庭勇敢站出来，不再害怕异样的眼光。

　　3月25日，一名网友给“三湘都市周末”的微信公众平台发送了一条名为“双胞胎脑瘫儿的微笑妈妈”的消息，希望这位妈妈也能勇敢站出来为孩子代言。3月28日，记者几经周转联系到妈妈秦柯，走近这个特殊的家庭，通过两周全程贴身跟拍，用镜头还原她的生活。秦柯一开始并不愿意面对镜头，但为了挽救孩子最终还是选择站了出来。

　　“你没资格抽他们，是你没把他们生好，你能怪谁？”

　　4月1日晚，秦柯在酒店一边打扫卫生一边接受采访，突然没了声音。她正往一个水龙头上哈气，低头伸出手用指甲把水龙头上的污渍一点点抠下来，然后才慢慢抬起头笑着说：我们刚才说到哪了？她的细致工作，在单位上是出了名的。她说，这不仅仅是一份责任感，更是想让自己的孩子知道，妈妈一直在努力生活着。但并非一开始，她就如此坚强。

　　秦柯是西安人，爱人符明发是湖南吉首人。2010年大年初一，双胞胎孩子符祥、符溶出生在西安。在兄弟俩半岁时，有亲戚发现他们的眼睛有点斜视，秦柯便带他们去医院的眼科做检查，结果发现他们基本看不见。“医生拿灯光照眼睛，他们连眨都不会眨。”秦柯隐隐意识到，自己的小孩跟其他孩子有些不同。

　　真正的诊断结果是在2011年3月。拿到诊断书的那刻，秦柯不敢哭，因为妈妈和嫂子就在身边，担心自己一哭妈妈也跟着哭。“除非是家境特别好，几年的花费下来应该要十几万。”听到医生这句话，秦柯有点胆怯，开了点药直接走了，连复查也没做。对于她来说，十几万是个天文数字。

　　回家后，秦柯再也未提及要给小孩治病的事，但每天仍时不时关注电视上播放的“脑瘫”新闻。直到双胞胎一岁七个月，秦柯了解到如果再不治疗，恢复的可能性更低。她开始有点坐不住了，准备找父亲借钱，“我从小就害怕我爸爸，谁也不知道我鼓起了多大勇气才敢开口。我告诉他的时候我爸还吓到了，说以为我不操心，因为平时看起来跟没事人一样。”父亲给了她2万元，这是他仅有的积蓄。

　　2011年11月，秦柯和丈夫带着孩子在河南一家康复医院治疗了近半个月后，回到丈夫的老家吉首。秦柯告诉记者，虽然自己没钱给孩子治病，但丝毫没有放弃他们的心。她低头犹豫了一会又说：“但我打过他们一次。”符祥、符溶两岁前几乎天天哭闹，有一次孩子们哭得秦柯实在无法忍受，就突然骂他们，抽了两巴掌。“当时我妈就在旁边，然后骂我：‘你没资格抽他，是你没把他们生好，你能怪谁？’”

　　说完，秦柯突然抽泣起来。

　　低头别人会看你，不如抬头主动看别人

　　在吉首的那段日子，除了到长沙康复医院买药，一家四口平时就是呆在家里，直到2013年5月27日才来长沙。但秦柯回忆，在吉首那段日子，是她真正走出心结的时候。

　　现在回想起来，秦柯说最难过的时候是在老家西安的那段日子。除了每天早上出门买菜，其他时间秦柯都不敢出门，就怕别人会看笑话一样，见人的时候也不敢抬头。直到有一次去买菜，有一个老板娘对秦柯说：“我知道你小孩这个情况，怪不得你每次买菜都没心情，没见你笑过。”顿时，秦柯觉得就算自己头再低，原来大家的眼睛都盯着你。“反正低头别人会看你，不如抬头主动看别人。”

　　但在吉首不同，一个村落总共几十户人家，每一户都隔了几十米，由于丈夫双亲过世得早，在村子里也没什么熟人。“那时候终于敢抬头看人了。”这种心灵解放的感觉持续了两年，秦柯发现吃药后，兄弟俩的情况慢慢好转， “他们的头以前都是软的，根本抬不起来。”但一旦停止吃药，就又没有什么进步。

　　秦柯心里很清楚，如果能去长沙接受康复训练，对小孩的恢复肯定更好，但这笔巨额费用又从何而来？“我也会看新闻，电视里好多需要救助的小孩，他们都是那种危及生命的白血病啊心脏病之类，要帮的人那么多，感觉轮不上我。”秦柯说从不觉得自己是需要帮助的对象，有手有脚能做事，但赚的这点钱根本不够给孩子做康复治疗。看着兄弟俩仍然不会正常坐立，夫妻俩一咬牙，去年5月27日，一家四口来到了长沙。

　　“如果我有一对脑瘫双胞胎，绝对没秦柯坚强”

　　走在花园街某酒店的走廊，很多人看到秦柯，都会与她笑着打招呼。秦柯在这里上班已经半年，去年12月份，秦柯正式成为酒店客房服务员。工作内容是打扫房间卫生，还有前台服务。秦柯说现在自己挺充实的，就是身体累了点，但每次下班回到家看到他们两个，就觉得挺开心，连身体的累都感受不到。“其实我老公在家带小孩更辛苦吧，大毛符祥哭起来脾气很大，很会折磨人的。”

　　秦柯的正常工作时间是每天下午4点到晚上12点，但一般她早上也会来酒店。上午退房的人比较多，可以多扫几间房。“搞一间房就能赚5元。虽然星期一休假，但我上午也还是会呆在酒店，能多做一间房的卫生也行。”秦柯的“拼命三郎”形象，酒店同事都早有耳闻，但都不知道这个女人背后到底有什么故事。

　　“如果不是3月份去她家玩，她可能到现在还不会说。”酒店同事杨姐一直都知道秦柯有一对可爱的双胞胎，但患病的情况却从未听秦柯提及过。酒店同事对秦柯的印象是“真诚、开朗”。同在酒店工作的同事小周说，自己也是一个母亲，如果她有一对脑瘫双胞胎，绝对做不到像秦柯这么坚强。

　　“我没她们说的那么坚强。”秦柯说。她曾经犹豫到底要不要接受媒体采访，毕竟要把自己的生活完全暴露在镜头下，但她最终选择站了出来。符祥、符溶兄弟俩已经4岁，秦柯了解到小儿脑瘫的最佳治疗时间是0—7岁，而且越早治疗越好。“怕小孩再不救，就晚了。”

　　为此，本报记者为她联系到了广州狮子会成员、融诚义工创始人黄浩，他专门负责“小儿脑瘫”项目，融诚义工每年会提供20个免费救助名额。4月8日，黄浩与株洲康复医院医生刘湛特地从株洲赶到秦柯家里。刘湛经过简单的听力、视力、肢体测试，确认符祥、符溶都属于痉挛性脑瘫。“他们两个如果能做长期的康复治疗，简单的生活自理应该没什么问题，但他们两个智力都比较低。”具体救助情况，本报将会持续关注。

　　■文/三湘华声全媒体

　　记者康蒙

　　图/记者唐俊

　　链接

　　湖南将免费治疗

　　9000名脑瘫儿童

　　从今年起，湖南省将进一步加大对脑瘫儿童的救治力度，人均救助标准为15600元，计划总投入1.8亿元，从2013年—2016年，共救助湖南9000名脑瘫儿童实施免费抢救性康复。

　　凡年龄不超过7周岁，属湖南新型农村合作医疗或城镇居民基本医疗保险参保对象，诊断明确、有康复训练需求、家庭成员配合、生命体征稳定并无进行性传染性疾病的脑瘫儿童均可向当地残联申请，康复训练时间为每期100天。