本报长沙讯爱玩、爱闯祸、无忧无虑……这些孩子本该拥有的特性,在患有“克隆病”的浩浩(化名)身上竟看不到分毫。8月13日,在省儿童医院消化内科病房见到浩浩时,他正安静地坐在病床上吊点滴。因患发病率只有0.848/10万的“克隆病”,11岁的浩浩看起来仅七八岁的样子,异常消瘦,腹部突出。
2009年10月,妈妈周花清发现浩浩常拉肚子,此后还流脓流血。周花清和丈夫吴建国将孩子送往长沙大医院治疗。当时,浩浩被诊断为溃疡性结肠炎,断断续续治疗了两年。2011年7月,浩浩病情再度复发,经省儿童医院医生检查,发现浩浩是得了“克隆病”。三年来,浩浩一直在省儿童医院治疗,先后住院十六次,每次最少半个月。“以前每天拉肚子、流脓、流血差不多七十多次,现在病情稳定一点,每天也有二十来次。再痛,我儿子都不会叫唤一句!”周花清很心疼,却在孩子面前强忍泪水。
由于身体虚弱,浩浩五年前就辍学了,谈到这儿,内向的浩浩开口说,“想快点好起来,去读书。”
浩浩老家在益阳南县南洲镇班嘴村,家里世代务农。五年来,为给浩浩治病,周花清夫妇已先后花费近四十万元。由于浩浩的肠胃无法消化食物,必须每天食用特殊的肠内营养配方食品。而这种食品每罐价格高达168元,浩浩每两天就得吃完一罐。周花清希望,社会爱心人士能帮忙先解决儿子“吃”的问题。如果你愿意帮助,请拨打周花清的电话:18230558459。
湖南省儿童医院消化内科的主治医师欧阳红娟介绍,“克隆病”是一种慢性病,病人的全胃肠道都会逐渐溃疡,长出息肉,无法消化和吸收任何食物,严重的情况下还有可能引发癌变。“‘克隆病’会反复发作,会对病人造成极大的痛苦,至今在世界范围内都没有找到根治的方法”。(潇湘晨报 实习生伍嘉瑶 韩建娜 记者刘少龙 通讯员姚家琦)