李俊无法和家人一起生活，单独睡在一张黑色的床上，床单、枕套都是黑色的，如果用上白色或颜色较淡的床单，一会就脏了。

　　“浑身破烂不堪。”李俊说。

　　牛皮癣长期伴随着李俊，这段时间，他渐渐淡出公司业务。坚持了1年多之后，化验显示丙肝病毒没了，李俊停止了用药，皮肤病也好了。

　　几个月之后的复查，李俊的丙肝又复发了，他知道自己没在治愈率之内，“我快疯了，非常绝望”。

　　到了2012年，情况又糟糕起来，“又比较严重”，李俊多项肝功能指标严重失常，有严重的贫血，血小板“掉得可怕”。

　　噩梦重演了：打干扰素。

　　这一次，李俊用“死去活来”来形容，发烧、皮疹、无食欲、疲惫，两个月的时间，一米七八的李俊从140多斤瘦到120斤。有一次，和家人坐在一起吃饭，开始好好的，突然就当着家人的面将东西全部吐出来。

　　坚持了8个月，看到副作用实在太大，医生不让打了， “再打就把人打没了”。

　　摆脱“副作用”的梦魇

　　中国有多少和自己一样的丙肝患者？得病以后，李俊一直想知道这个问题的答案。

　　4月6日，世界卫生组织接受记者采访时则表示，在中国约有760万丙肝患者。

　　一名知情的业内人士表示，中国丙肝患者人数统计，由于方法的不同，数据会产生差异，“但也是一个估算值。”他表示，世界卫生组织的数据是和中国官方确认过的。

　　在众多病患中，李俊的遭遇并不是最痛苦的，“医生告诉我，有的患者打了干扰素，头发和牙齿几乎掉光，还有刚刚注射，人马上就不行了，打了120急救。”

　　对此李俊的感受太深刻了，“加了一些丙肝病友的QQ群，说着说着，群里有的人就没了。”

　　丙肝患者的心理问题则显得更加隐蔽，李俊确诊患病之前已经下海，自己给自己打工，未有太多顾虑，但他的一名很好的朋友则曾跟他说，自己的病情只有妻子和父母知道，对其他人，打死都不能说，“如果说了，晋升的可能性就完全没有了。”

　　在多个丙肝病友交流群里，除了讨论药品代购时有人应答，更多的时间，大家都沉默着，偶尔有人重复问：“怎么没有人说话？怎么没有人说话？”

　　丙肝患者在只有病友的虚拟公开场合上，也从不进行情感交流，对他们来说，有没有更好的治疗办法，是当务之急，也是最为务实的。更多有想法的人，自己想办法救命。李俊也是。

　　2014年4月，李俊从网上看到，北京地坛医院丙肝临床试验项目正在招募志愿者，进行临床试验的是施贵宝生产的一种口服新药，“看到之后，非常兴奋”的李俊第一时间找到项目负责人。李俊说，他通过了初选，并在医院进行了一系列身体检查，但研究人员发现他正在使用的一种和心脏病有关的药物，可能与试验药物发生冲突，最终，李俊失去了入组资格。

　　李俊或许失去了一次康复的机会，“想当志愿者的人太多了，有的医院做项目，为了能入选，病人直接给医生送钱。”

　　看得见、得不到的“救命”药

　　李俊和许多病友开始将目光放到国外，寻找国外的药物。许多网友通过“生物谷”和“丁香园”两家医药科技网站，不断获得国外丙肝抗病毒药物的最新发展情况。

　　这款由吉利德(Gilead)生产的Sofosbuvir尚未进入中国，但其译名“索菲布韦”在李俊等消息灵通的患者眼中已是“家喻户晓”。

　　这些直接抗病毒药物只需口服，针对患者不同的基因分型，与其他抗病毒药物配合使用，无副作用，治愈率高于干扰素加利巴韦林疗法。

　　这些确凿的信息在贴吧内引起了极为强烈的讨论，李俊等多名热心网友活跃在贴吧，为其他网友提供来自国外的关于丙肝抗病毒口服药的最新进展。

　　“有人说我们别有用心，为了外国的药品企业利益站台。吵了一架，我们就离开那里了。”网络言论的分歧对李俊来说不算什么烦恼，起初最让他失落的是，这些排除了干扰素的口服新药，目前并没有进入中国的打算。

　　等不起了 人都没了

　　2014年4月，等不及的李俊写了一封信，由一百多位丙肝患者签名，寄给国家药监局副局长尹力，表达了对国家引进丙肝口服新药的希望。两月后，李俊接到国家药监局一名官员的电话，对方称信已收到，“她跟我说，对我们的遭遇感同身受，但他们没有权力开这个口子。如果坚持要用新药，一个是找卫计委，一个是个人可以申请三甲医院，单独为我进口这个药。”