世界卫生组织《丙型病毒性肝炎患者诊断、护理和治疗指导手册》刊出的全球丙肝病毒基因分型分布图。
副作用让他的身体“破烂不堪” “救命药”看得见,却得不到
世界卫生组织统计数据显示,中国目前有约760万丙型病毒性肝炎患者。丙型病毒性肝炎,简称丙肝,一种由丙型肝炎病毒(HCV)感染引起的传染病,严重可导致肝硬化或肝癌。
目前,我国对丙肝普遍采用“干扰素加利巴韦林”的治疗方法,对于耐受者,治愈率约70%,但同时,患者将在治疗中承受副作用带来的巨大痛苦。
而在国外,已有排除了干扰素的口服抗病毒药物出现在市场上,且临床数据显示治愈率至少超过90%。
如何吃到这种新药,消息灵通的丙肝患者李俊(化名)开始了一段艰辛寻药之旅。
“救命”时染丙肝
“蛤蟆人”
李俊认为,26年前的那场心脏换瓣手术拯救了他的生命,那一年他30岁。“本来,医生说我活不过31岁。”
但也恰恰是26年前的那场手术,使得重获新生的他又承受长期的、难言的痛苦。他患上了丙型病毒性肝炎。
“救命”时染丙肝
李俊的成长伴随着病痛,儿童时期常常卧病在床,后被确诊患上风湿性心脏病,长大以后,经常“吐血”,走路困难,上二楼都要喘气许久。
1989年,30岁的李俊成功接受了心脏换瓣手术。2004年开始,李俊开始感到“莫名其妙的疲劳”,时常没有精神,甚至不能吃饭。“你知道什么叫不能吃饭吗,就是吃了就吐,那种感觉太难受了。”李俊还时常犯困,也不想开车,他将这一切总结为工作忙,压力大。
不久后,李俊进行了体检,回到家没多久,还没到时间去医院取化验单,医生的电话就打到家里来了,“让我赶快去传染病科住院,丙肝已经很严重了。”李俊立即去了医院。
“蛤蟆人”
他开始接受“最通用”的治疗方案。“国内外通用的标准治疗方法是干扰素联合利巴韦林抗病毒治疗。”2010年,卫计委发布的《丙型病毒性肝炎防治知识要点》这样介绍。在治疗之前,李俊被反复告知,这个治疗方案将给他带来副作用。但和此前承受的莫名其妙的痛苦,李俊毫不犹豫地选择治疗。
接受这个治疗方案的患者,首先要对干扰素耐受,才可以接受治疗并承受其副作用带来的痛苦。
最开始,李俊持续一个礼拜的高烧,38℃,39℃,反复着,汗一身一身的出,挺过一个月之后,烧渐渐退了,人开始有点精神,化验结果也显示各项指标回到正常范畴。
但副作用紧接着出现,李俊身上开始出现大面积的牛皮癣,牛皮癣几乎布满了他全身,“外人看我都会躲我至少一米之外,太可怕了,跟癞蛤蟆一样。”