小佳钦的身型就像一个不满周岁的婴儿,腿像镰刀一样弯曲着,只能坐着,无法站立。
“她生下来没多久,在一次换尿布时不小心摔下床,就把腿给摔断了,我当时想,小孩子骨头最软,怎么那么容易骨折?一检查,发现她也得了‘脆骨症’。”郑玉琴说,从那以后,小佳钦只要发生碰撞或轻轻摔倒就会骨折,“6年半了,我都记不清她骨折过多少次。”
不只是小佳钦,郑玉琴和9岁的大儿子郑自亿都是“脆骨症”患者。和常人相比,他们明显瘦弱很多,郑自亿骨骼发育只相当于4岁的水平,和妹妹一样,只要用力过猛就会骨折。
省儿童医院检查结果显示,小佳钦的骨密度、骨强度都非常低,只能先通过注射一种特殊药物来强化骨骼,才有希望进一步治疗。护士长谢鑑辉说,注射的药物要200多元一支,每次要3支,一年要注射三到四次。加上孩子每次骨折的治疗费用,对于这一家来说,是一个非常大的负担。
据了解,郑玉琴一家没有固定经济来源,仅靠好心人的资助过着最基本的生活。因为生活困难,郑玉琴一直没有办法带两个孩子看病。每次孩子骨折了,就到诊所打上石膏,年复一年,孩子们的骨骼发育非常滞后。
■记者 洪雷 实习生 张颖