“大手牵小手：爱的路上我们不孤独”

　　肿瘤患儿或存七大心理问题 专家呼吁更多社会关注

   5月22日下午，省肿瘤医院的门诊12楼中厅，一阵阵清脆爽朗的童声笑语不时飘荡而来，大厅中央暂时成为了一片舞台，动感十足的吉他键盘弹唱，风趣诙谐的相声，旋律优美的笛子演奏……原来，“六一”儿童节快要到了，该院党团办携手中南大学在校大学生担当志愿者，再此上演一场“大手牵小手：爱的路上我们不孤独”儿童节亲子心灵音乐会，为这里的肿瘤小病友及家属送来一份特别的礼物。

　　亲子心灵音乐会节目受热捧

　　此次儿童节亲子心灵音乐会由该院党团办、骨软组织科、心灵关怀部、宁养院、宣传办、外网办等部门联合主办。从2012年以来，省肿瘤医院心灵关怀音乐会已经举办了7届，但是针对肿瘤儿童患者开展主题心灵关怀音乐会还是第一次。

　　参加心灵音乐会的肿瘤儿童患者大多是10-14岁的小朋友，他们有的手上还吊着吊瓶，脚上绑着支架，但每逢音乐响起，他们便忘却了伤痛一般，情不自禁地跟着哼唱起来，有些已经和志愿者玩成一片，不亦乐乎。

　　14岁的丫丫(化名)是一名右脚踝滑膜肉瘤的儿童肿瘤患者，手术截肢后已经在医院经历了3次化疗，由于严重的化疗反应，她原本秀丽的头发已经完全脱落，身体的极度痛苦导致她每天情绪非常糟糕。“几乎每天都在哭。”丫丫母亲看着已经无法像正常人一样享受花季青春的女儿，话语凝噎、满是辛酸。

　　音乐会上，医院特别邀请了丫丫和她的母亲一起在音乐会上进行亲子合唱。一曲歌曲，一扫母女长期积压在心里的苦闷与痛楚，让她们露出了温馨的笑容。母亲说，已经很久没有看到丫丫如此开心地笑了。

　　参加演出的志愿者都是来自中南大学资源与安全学院、湘雅医学院、法学院以及相关学生社团的本科生。他们之前并不熟识，仅仅因为拥有一个共同的期望而站到了同一个舞台上，那就是想一起为患者做一次志愿服务。

　　作为此次志愿者演出的组织者之一，来自中南大学的学生小覃说，因为刚好临近儿童节，听说肿瘤医院有这么一批需要关注的小患者，便希望在节日即将到来的时候，为他们送上一个难忘的节日礼物，给他们送去自己的关怀，把阳光的信念带给他们。“我们当中很多人将来也会成为一名医务工作者，参加这场心灵音乐会，对他们而言，无疑是一堂生动的医患沟通实践课。”

　　医院搭建平台为肿瘤患儿送关怀

　　医院利用今年六一儿童节的机会，为志愿者们搭建了一个志愿服务平台，同时，也可以让医院收治的儿童肿瘤患者享受到节日的快乐，在给他们带来童趣的同时，加深他们与父母的亲密度，缓解疾病带来的痛苦。医院党团委在一周前就特意为这些小患者发起了爱心募捐，短短的几天之内就收到了来自医院职工和社会人士捐赠的各类玩具和爱心款。这些钱物，除了部分赠予参与音乐会的孩子，剩余的将捐赠给医院骨软组织科，建立儿童爱心角，留予日后住院的小患者们。

　　在音乐会现场，党委副书记刘晓红还一起充当了志愿者，把一个个可爱的玩具和专门募集的善款亲手送到了每个肿瘤儿童患者的手中，并亲切地鼓励他们早日战胜病魔。“我们希望心灵音乐会这么一种形式，向患者、向社会传达“沟通、理解、和谐”这样一种理念，共同营造出和谐的医患关系和良好的就医环境。”刘晓红表示。

　　该院临床心灵关怀负责人刘晓红认为，相较于以往成人志愿者，由学生为孩子进行表演更贴近他们的内心，并且学生志愿者能够作为大哥哥、大姐姐和他们分享成长的故事，帮助他们树立健康的信心。在此次演出中，医院还专门安排了多个互动游戏和亲子表演环节，让也家长能够参与其中，为孩子们的心灵和他们的家庭补充更多的“正能量”，帮助他们克服痛苦，早日战胜病魔。

　　儿童肿瘤患者需要更多关怀

　　近年来，肿瘤低龄化已经不是一个新鲜的话题，而是被越来越多的病例证明的残酷事实。我国儿童肿瘤患者数量逐年上升，从上世纪60年代到现在，我国儿童肿瘤发病率增加了25%。根据WHO(世界卫生组织)统计，恶性肿瘤已经成为儿童的第二大死因，仅次于意外伤害。

　　11岁的康康(化名)罹患了高度恶性骨肿瘤。医院骨软组织科李先安主任诊疗团队为他进行了保留股骨远端生长板的全股骨置换手术。李先安主任先根据影像学资料确定了康康股骨长度及生长板位置，并结合3D打印技术，精确的保留股骨髁及生长板，量体裁衣地为他设计金属股骨假体。这样一来不但保留了康康的肢体，还避免了他日后因双下肢明显的不等长影响行走及外观。

　　然而，医学技术的进步，只是最大限度治愈了康康生理的疾病。术后，躺在病床上接受化疗的康康因严重的化疗反应，心境很恶劣，表现出了很强的对他人的排斥感，言语间充满了焦虑和一定的攻击性。康康的父母对儿子突变的性情表示了极度的担忧，“不知道出院以后，他的心理能不能恢复像以往一样。”

　　“由于传统观念的影响，在我国，家长们往往会觉得孩子太小，不会像成年人一样有什么心理负担，对于死亡也缺乏理性的认知，因此，对于儿童肿瘤患者的心理社会支持，我们往往更容易忽视。”刘晓红表示，“其实，儿童心理比成人更为敏感，更需要专业心理医生的关注。”

　　有研究表明，罹患肿瘤的儿童，心理问题因性别不同而表现各异。男孩主要表现为交往不良、社交退缩和攻击样表现，比如，不肯与人说话，建立友谊障碍，或为引起大人注意而表现出喜欢争论等攻击性行为。女孩主要表现为抑郁、社交退缩和分裂样，比如，自卑感强烈或怪异行为等内向性行为问题。

　　临床心灵关怀师杨辉在长年的心灵关怀工作中，经历过多个肿瘤儿童患者的护理，她表示，有些处于青春期的孩子在生病后，性格发生了很大变化，甚至就此沉沦了，如果不对他们的心理予以关注，对孩子一生都有负面影响。

　　心灵关怀服务将发挥重要作用

　　湖南省肿瘤医院院长刘湘国说：“根据我院罹患肿瘤的儿童临床表现，他们往往存在7个方面的心理或行为异常表现：一是自杀、抑郁及焦虑的情绪；二是不安全感和恐惧感；三是不良行为的产生；四是心境恶劣；五是不配合治疗与羞于见同伴；六是社会孤立感；七是学习方面的问题。”

　　刘湘国认为，在进行治疗的时候，由于儿童患者个体心理成熟度等多方面因素的影响，他们对疼痛的耐受程度、治疗的依从性等方面都不尽相同，所以往往需要医护人员投入比成年患者更多的精力与他们进行沟通，同时，父母心理的状态对儿童影响很大，对他们的疏导也是不可或缺的一环。

　　资料显示，全面的儿童姑息治疗至少应包括疼痛及症状管理、心理支持、社会支持和临终关怀四个方面，向患者及家属提供生理、心理、社会等全方面的支持和照料，帮助患者对抗痛苦，提高生活质量。在国外，很多先进国家的大医院或治疗中心，都会有单独的姑息治疗团队，隶属于专门的部门，包括专门的医生、护士、社工、心理治疗师等成员，并且从病人刚一踏入医院时就介入，以提高病人的生活质量。然而，在我国，针对儿童的姑息治疗水平还很有限，只有部分医疗机构开展了临终关怀。

　　据刘晓红介绍，省肿瘤医院2007年率先在全国成立首家临床心灵关怀部，建立了一支完善而强大的专业服务团队，有医护组，心理组，艺术组，慈善组，外援专家组，为患者提供着包括异常心理辅导、临终关怀，危机辅导、哀伤辅导、家庭及社会关系辅导、医学伦理，医患沟通技巧等方面的心灵关怀服务，开展的形式有心理治疗，灵性照顾，音乐治疗，阅读治疗，手工制作坊，绘画治疗，催眠治疗、茶疗愈等。

　　“随着医学的不断发展以及医院诊疗护理水平的不断提高，我院对于儿童肿瘤患者的关注力度也将加大。今后，医院根据需要，将会逐步开展和完善对儿童肿瘤患者的心灵关怀工作。”刘湘国话语里充满了期望和自信，“正因为他们是儿童，所以我们这些医务工作者有责任和义务让他们饱受病痛折磨的幼小心灵重新洒满阳光，同时，我们也呼吁整个社会能更多的关注肿瘤儿童患者和他们的家庭，共同为他们重铸一个美好的成长环境。”（通讯员 王成建 刘孝谊）