“关爱罕见病，从现在开始！”4月7日，在湖南省脑科医院与湖南四叶草罕见病关爱服务中心联合举办的2016年度帕金森病友会活动现场，省脑科医院院长谭李红、四叶草罕见病关爱服务中心理事长邓玖琳、政法频道和新闻频道主持人一起宣读了《关爱罕见病倡议书》，并联手启动了“为爱奔跑”关爱传播年活动。

　　今年4月11日是第20个世界帕金森病日。7日上午，湖南省脑科医院举行了大型帕金森病友会活动，除了神经内科和神经外科的专家开展现场义诊外，专家们还分别就帕金森病友关心的若干问题、日常生活及健康指导、帕金森病的诊疗误区等内容进行专题讲座，为前来参加活动的200余名病友及家属进行详细的讲解和答疑。此外，“湖南帕友大家庭”微信公众号正式开始运行，凡关注并填写相关信息入会的帕友今后在该院就诊神经外科均免挂号费。

　　帕金森病呈年轻化趋势

　　据估算，全球有一半以上的帕金森病人在我国，总数超过200万。我国60岁以上的老年人发病率超过1%。虽然帕金森病患者以老年人居多，但从近年来发病及就诊的患者年龄来看，正呈现低龄化趋势，“青少年型帕金森病”患者占据总人数的10%。帕金森病的发病高峰人群由55岁以上提前到了50岁以上。省脑科医院神经外科大科主任黄红星说，该院收治过的帕金森病人中发病年龄最小的是14岁。

　　32岁的湘潭市关爱帕金森病志愿者协会会长张伟就是一名年轻的帕金森病患者。他被确诊为帕金森病时年仅17岁。病魔的折磨差点让他失去信念，后来经过自已的努力以及爱心人士的帮助，他接受了免费的脑起博器植入术，重新开始了新生活，目前他正投身于关爱帕金森病的公益活动。张伟说，在其协会的帕友群中，有许多像他一样的年轻患者，他们发病均是在十几岁至三十岁左右。

　　“如果你发现身边有人手脚震颤，或动作僵硬，或行动迟缓，那你可以判断他(她)很有可能患上了帕金森病。”黄红星介绍说，尽管帕金森病现在医学上还没有特别好的办法预防不患病，但多运动、多用脑、乐观向上、绿色环保是有肯定益处的。当有上述症状出现时，建议及早就诊，早期治疗。

　　脑起搏器是目前最佳的手术治疗方法

　　“很多人在帕金森病的治疗上存在认识误区，宁愿服用大量药物而惧怕手术。”黄红星说，在帕金森病的治疗的早期，药物可以很好的改善症状，是早期帕金森病人的首选治疗方法，不过，药物治疗有“蜜月期”，经过3至5年的药物治疗之后，病情会变得难以控制。这时，就可考虑采用外科治疗。

　　黄红星介绍，目前省脑科医院运用的是“脑深部电刺激(DBS)术”，俗称“脑起搏器”，是目前国际上最先进的神经调控技术，通在患者头部植入两根细微电极，连通埋在胸壁皮下的脉冲发生器，可以通过发放微电脉冲改善神经核团的功能，从而改善肢体运动功能和消除震颤。手术过后，用体外的无线遥控就能调节体内神经刺激的参数，随时适应病情变化。目前，新一代的神经刺激器已可实现体外充电，并可设置不同的刺激模式以满足病人在不同的活动状态下的需求。

　　“脑起博器植入术是微创手术，不破坏脑细胞，能长期控制症状，通过调节刺激参数可获长期满意疗效。”黄红星说，迄今医院已完成200余例脑起搏器植入术，手术有效率达到99%。

　　除了药物治疗和手术治疗，运动是另一项必不可少的治疗手段。“帕金森病人一定要坚持运动，保持乐观的生活态度，千万不要因为病情而放弃自我锻炼，早早的步入卧床期。”黄红星提醒病友：“在必要的时候，患者可以寻求中医、康复医生、心理医生的帮助，这些都是很好的辅助治疗手段”。

　　“为爱奔跑” 让罕见病病友不再孤单

　　“罕见病的发病概率约为万分之一，目前已知罕见病多达近7000种，但可以治疗的病种只有1%，而且绝大多数治疗费用巨大，他们需要得到全社会共同关注与关爱。”“为爱奔跑”关爱传播年活动的发起人邓玖琳是一名肌张力障碍综合症患者，他的四叶草罕见病关爱服务中心致力于建立中国罕见病大数据网络，通过与各大医院、药品耗材商等相关单位建立起联合救助体系，帮助贫困病友得到先进治疗。中心理事会目前立项的两个救助项目是帕金森症和肌张力障碍。“为爱奔跑”关爱传播年启动后第一步行动就是联合政法频道、新闻频道及省内其它合作媒体共同推出大型系列新闻纪实专题《我们的故事》来报道湖南罕见病群体生存环境调查，呼吁集全社会之力，让罕见病病友不再孤单。

　　据湖南省脑科医院院长谭李红介绍，医院于2012年成立了全省首个“帕金森病友会”，目前已有千余位病友信息录入了病友会档案库，其微信公众号“湖南帕友大家庭”正式运行将为广大帕友提供更便捷的咨询和交流服务平台。另外，由该院牵头的全省首家“帕金森防治关爱协会”也即将成立，协会将联合省内技术实力优势的医疗机构与爱心组织，致力于在全省倡导和推进帕金森病的防治和关爱行动。(通讯员 刘雨滋)