十一岁的尘尘,一直咬着下嘴唇,牙齿已经变形,他可能都没察觉。
尘尘是一个自闭症孩子,自闭症孩子也被叫作“星星的孩子”——就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,活在自己的世界里。
为了儿子,尘尘的母亲陈榕专门创办了一所“学校”。这个“学校”,是陈榕联合其他母亲一起创办的。目前,几个患有自闭症的孩子,在陈榕那里上课、吃饭、睡觉,学习基本的行为规范。但“学校”一共需要招收20个学生,才能满足注册的条件。
不管怎样,陈榕说,她打算坚持下去。
陈榕今年41岁,长沙人。10年前,她1岁的孩子尘尘被诊断出患自闭症。
“生活与以前完全不一样了。”陈榕无奈地笑了一下,“为了照顾尘尘,我关闭了自己的公司,全身心守护他。”
“早已经没有工作、没有生活”,陈榕噙住眼泪笑着说,幸运的是家庭还完整。
教会儿子刷牙,她花了1个月
“从早上一睁眼到晚上睡觉前,我的眼睛几乎一刻都不能离开他。”陈榕说。
对于正常的孩子而言,教会他们穿衣刷牙不是一件很难的事情。但就是这个简单的动作,陈榕教了尘尘上千遍。
“起床穿衣,要看着、帮着。刷牙要告诉他左边十下、右边十下、中间十下,再张开嘴刷里面。这些动作至少要反复教一个月。”
刚开始,陈榕相信,尘尘能够好起来。
“为了治疗他的病,我们全国各地跑,上了很多当,受了很多苦”,陈榕上网四处搜出治疗自闭症的方法或者药方,北京、上海甚至是美国都去过,钱花了不少,“效果几乎没有”。
不甘心的陈榕没有放弃任何一个可以学习的机会,她加入自闭症家长讨论群,请教培训老师,查阅各方面的相关知识,还自学了很多课程,上了无数个培训班。
“我和他爸爸听到有治疗的消息就迅速跑过去。”陈榕说,那是不惜一切代价的努力。
万幸的是,在北京的一次深度培训上,陈榕找到了希望。
“我听到说,自闭症不是病,而是一种障碍,可能陪伴终身的障碍。”陈榕当即觉得,台上的培训老师把话说到了自己的心坎里,她从此不再期待儿子尘尘能够康复,只期待他能尽可能少地减少对家庭、对社会的负担,如果能够自理生活,那将是她最大的欣慰。