湖南日报1月17日讯(记者 段涵敏 通讯员 贾政军 罗煜)记者今天从湖南省卫生计生委获悉,我省与中国出生缺陷干预救助基金会已协作启动“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目”,78种遗传代谢疾病患儿可申请救助,救助最高标准为10000元。

  目前,在我国每年2000多万新生儿中,约有40万到50万的儿童患有遗传代谢病。遗传代谢病不仅给患儿带来巨大的痛苦,也给家庭和社会带来了沉重的精神、经济负担。据悉,今年的救助病种包括:先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、苯丙酮尿症、新生儿糖尿病等78种遗传代谢病。

  同时合乎以下4项的患儿即可申请救助:患儿父母双方或一方具有湖南省户籍;0至14周岁(含)临床诊断的遗传代谢病的患儿;家庭经济困难,且诊疗费用的自费部分大于3000元;诊疗费用通过国家基本医疗保障制度报销,报销比例在90%以下。患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费可以申请救助,每例患儿可以一次性获得3000元至10000元不等的救助金。

  据悉,该救助项目面向全省开展,湖南省妇幼保健院是项目管理单位,全省14个市州的市级妇幼保健院及中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、郴州市第一人民医院三家综合医院均是项目的具体开展单位。家长可直接在这些医院申请救助,也可在户籍地(或居住地)县级妇幼保健院咨询申请。