"儿子‘丢’了，我们只想着能做点贡献，压根儿没有想过靠捐赠拿钱。"这对负债累累的农民夫妇，捐献了儿子的遗体，拒绝了申请万元人道抚恤金。
"孩子来一趟不容易，希望能在这个世上留下他的影子。"18日，信阳罗山一名1岁5个月的男孩因重度感染、多器官功能衰竭去世，他的父母做出一个痛苦的决定：将孩子的遗体器官捐献，用于科学研究；健全的角膜，通过红十字会捐助给需要的人。
痛心：
刚会走路的儿子在怀里离世
昨天是儿子"丢"的第三天，陈永(化名)两口子的精神状态依然很恍惚。
在罗山县新区的家里，陈永的妻子吴敏(化名)坐在房间里，盯着中国红十字赠送的一个小礼物，一个劲儿地掉眼泪。这个小礼物是他们捐献儿子小东遗体的证明，也是一份思念。在回家的路上，吴敏打算隔着车窗把它扔出去，犹豫了几次，终于没舍得。
19日，办完所有的捐赠手续后，陈永夫妇从武汉回到信阳罗山老家。两天里，夫妻俩胡乱在外面吃点东西，有家不想回，有屋不想睡，水都没有在家中烧，只想早点离开这个伤心地。"睁着眼，看到的全是儿子的东西；一闭上眼，全是儿子的画面，跟放电影一样。"说起儿子，35岁的陈永泪如雨下。
10月13日，儿子小东突然发烧。一开始，吴敏以为是一般的感冒，打两针就会好，没想到两天后，小东高烧不退。吴敏急忙把儿子送到了罗山县中医院治疗。输了两天液后，高烧仍不减退，小东被转入罗山县人民医院化验、治疗。
17日上午，在医生的建议下，吴敏将儿子紧急送到武汉同济医院。中午1点多到医院时，孩子已经昏迷。当时，由于免疫功能低下，孩子到武汉时已重度感染，多器官衰竭，只能靠呼吸机维持呼吸。
得到儿子病危的消息，18日凌晨5点，远在河北唐山卖早点的陈永连夜赶到武汉。刚赶到武汉时，陈永便得到消息：儿子的生命已无法挽回。
18日上午8点多，陈永找到儿子的主治医师，提出捐献儿子遗体的请求。
18日上午11点15分，刚会走路的小东在父母的怀里离开了人世。
"还没听过儿子喊一声爸爸，这么漂亮的儿子就这样丢了。"陈永的心碎了。
捐献：
希望帮助研究出治疗此病的方法
对于陈永夫妇来说，捐献器官的愿望，始于四年前大儿子去世时。
2002年，陈永和吴敏结婚，有了第一个儿子。一次，儿子高烧不退，随后被查出患了一种罕见疾病：X-连锁无丙种球蛋白血症。这种病需要不断输入免疫球蛋白来维持患者生命，耗资大、治愈难。
当时，陈永夫妇在河北唐山做早点生意，靠炸油条、卖豆浆挣钱，每年只有在过年时回家。
"别人过年都是为家里买这买那，我们大部分时间都是陪着儿子看病。"吴敏说，回家的一个月时间里，夫妻俩都是带着儿子四处求医。他们跑遍北京、重庆、武汉、山西的医院，经历各种困难和艰辛，家中仅有的一点存款被消耗殆尽。
然而，他们的坚持并没有留住孩子。2009年腊月二十七，7岁的孩子在家中离开了人世。
陈永在电视上看过遗体捐赠的宣传，认为捐献孩子的遗体也算为社会做了贡献，为他完成了一项事业。碍于当时的医疗条件和家中老人坚决反对，他们没能捐献大儿子的遗体。
这一次，他们瞒着家中老人，捐献了三儿子的遗体。
在小东去世的当天，陈永一边哭，一边办理了捐献手续。当武汉红十字会的器官捐献协调员告诉他，可以申请一万多元人道抚恤金时，他婉言拒绝了。
"大钱都已经花了，这点小钱不能解决啥问题。我们压根儿都没有想过靠捐献儿子的遗体挣钱。"陈永说， "我们夫妻都是普通农民，希望科学家通过孩子的遗体，能够研究出治疗方法，避免这种病给其他家庭再带来痛苦。我舍不得孩子，更舍不得让他这么走了，捐献他的遗体，至少能让他的生命在别人身上延续。"
多舛：
美好愿望总被噩梦打破
"人生三大悲，我占了两条：幼年丧父，中年丧子，还是俩儿子！"陈永的老家在罗山彭新，在他12岁那年，父亲去世，母亲改嫁，他独自跟着几个叔叔生活，在上了一年多初中后，16岁便辍学外出打工。
2002年，他和同县的吴敏结婚。第二年，大儿子出生。在儿子刚刚半岁时，两口子便到唐山做起了早点生意，儿子交给岳父岳母抚养。
大儿子去世后，3岁多的二儿子因多日不见哥哥，问起陈永夫妇"哥哥去哪儿了"，吴敏说"哥哥去了"，二儿子不理解"去了"是何意，便向人打听。
吴敏说，大儿子走后，她时常会做梦梦见他，"他只是看着我，不说话，我哭着哭着就醒了"。
"农村人看重小孩，我们也想给二儿子找个伴，就要了小东。"吴敏说。2012年7月，他们迎来了第三个孩子小东，小家伙长得灵巧可爱。
去年过年，一家四口在家中过了十余年来最快乐的一个新年。过年时，陈永曾笑着对妻子说："几十年后，小家伙们长大，我们也可以儿孙满堂，享享清福。"没想到，三儿子还没有来得及喊"爸爸"，陈永的愿望再次被噩梦打破。
从武汉回来后，夫妇俩把7岁的二儿子送到了姥爷家。"现在还瞒着他，他姥爷姥姥也不知道捐赠孩子遗体的事情。"陈永说，希望报纸上不要以真名出现。
起程：
生活还得继续
"今晚6点的火车，我们想尽快赶回唐山。"昨天，陈永买了两张去唐山的火车票，他和妻子一分钟都不想待在家里。
陈永刮了胡子，这是知道小东出事后第一次打扮自己。吴敏收拾了一下屋子，扫了扫墙上的"梅""兰""竹""菊"和"一帆风顺"五张十字绣。她告诉记者，这是她在大儿子病重的最后一年，打发时间绣的。
"我们不求荣华富贵，只求家人平安。"陈永说，经历了这么多，他们准备在唐山再干两年后，回家做个小生意，或者有人需要厨师类的工作，可以把他们招回来。
"人已经走了，我们的生活还得继续。现在只想好好把二儿子抚养长大，多陪伴在他身边，不让他一个人留守。"吴敏说，他们不再考虑要孩子了。
昨晚6点，夫妻俩最后打扫了一遍院子后，带着一个小包坐上了发往唐山的火车。在小包里，除了几件换洗的衣服，还有两包车上充饥的方便面。
临走，陈永告诉记者，虽说时间是冲淡一切烦恼的良药，但两个儿子，夫妇俩一辈子都忘不了。
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X-连锁无丙种球蛋白血症
是最早发现的人类原发型免疫缺陷病之一，临床上以反复细菌感染为特征，血清中各类免疫球蛋白明显降低或缺乏，对抗原刺激不能产生抗体应答。若不治疗，约有半数患者在10岁前死亡，采用丙种球蛋白替代治疗，费用昂贵且需要终身替代。目前治疗方法有时可通过异基因骨髓移植(alloBMT9)治疗免疫缺陷性疾病，可重建正常的免疫系统。
