据三湘都市报报道 本报7月25日曾报道，8岁男孩子玉因先天性“螃蟹手”，三度遭到家人遗弃。幸运的是，在媒体和社会的关注帮助下，小子玉接受了矫正手术。记者 田超 摄
孩子就像花朵，让人有着美丽、灿烂的期待，也是一个家庭的希望与未来。但一个有着出生缺陷的新生孩子，就像害上虫病的花朵，它能否顺利盛开甚至存活都是一个沉重的问号，会压弯一个家庭的脊梁。
9月12日，卫生部发布《中国出生缺陷防治报告(2012)》披露，我国每年新增出生缺陷儿大约有90万，平均每30秒就有一名缺陷儿出生。据统计，我国出生缺陷总发生率约为5.6%，湖南每年新增约18000名出生缺陷儿，平均每天增加50人。 为什么有伤的花儿越来越多?我们应怎样提前预防?9月17日，都市周末记者走访了湖南省人民医院、湖南省妇幼保健院的相关专家，做了特别采访。
“口腔的天花板上有个缺口，一吸就呛，奶全从嘴巴、鼻子里流出来”
9月17日，湖南省人民医院新生儿科，两名宝宝还在特护病房里，接受特殊“照顾”。
“咪咪(化名)才23天大，她五官端正，长得很好看!”新生儿科主任张爱民说，不过她口气一转，不无遗憾：“可怜这么小每天都要插着胃管，没办法自己吃奶。”咪咪是一名腭裂缺陷儿，“口腔的天花板上有个缺口，根本就不能吸吮，一吸就呛，奶全从嘴巴、鼻子里流出来。”
张主任说，咪咪的父母进退两难，放弃舍不得，不放弃却难抚养。像咪咪这种先天性腭裂要到两岁才能动手术。
咪咪的“邻居”，另一名宝宝，脖子上有个囊肿，淋巴管瘤。情况更惨的是一天前回家的一名来自永州的宝宝。“他哭的时候面部是歪着的，一边眼睛张开，一边眼睛闭着。他的半边脸是瘫痪的，同时耳廓是畸形的。喉咙发育也不好，喉部特别狭窄。尤其糟糕的是，宝宝的呼吸和吞咽不能协调好。”张主任告诉记者：“正常人吸气时肺叶要打开，吃东西时肺叶要闭合。他吸气时肺叶打不开，呼吸艰难，吃东西的时候肺叶又不能很好地闭上，特别容易呛奶。”
这位宝宝让张主任很心痛。他说宝宝耳廓可以做手术修复，但半边脸面瘫，容貌肯定大受影响，咽部也很不好动手术，“如果长大些情况好一点，也许可以做手术”。
湖南平均每天新增50名出生缺陷儿
咪咪、永州宝宝，是众多出生缺陷儿中的一员。
人口众多的中国，也是出生缺陷高发国家。9月12日，卫生部发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》(以下简称“报告”)指出，我国每年新增出生缺陷数约90万例，大约平均每30秒就诞生一名缺陷宝宝。每年新诞生的宝宝，患先天性心脏病的超过13万例，神经管缺陷的约1.8万例，唇裂和腭裂约2.3万例。
9月19日，湖南省妇幼保健院保健部主任医师杜其云，在接受本报采访时披露，湖南省出生的宝宝中，每年新增约18000名出生缺陷儿，平均每天增加50人。
出生缺陷在发达国家已成为婴儿死亡的第一位原因。这一趋势在我国也逐渐显现。报告提到，在全国婴儿死因中，出生缺陷所占比例高达近两成，排位第二。
“像咪咪、永州宝宝一样，出生缺陷的孩子很遭罪，对家庭来说也是沉重的负担。”张爱民说。《报告》中有一组数据令人沉重，大约30%的出生缺陷儿在5岁前死亡，40%的是终生残疾。我国残疾人口中，先天性致残者约814万，约占残疾人总数的十分之一;在998万智力残疾人口中，先天性残疾占到两成多。他们的生命、生活质量堪忧，更成为他们的家庭里一种无可逃避、难以痊愈的痛。
出生缺陷带来的经济社会负担也非常沉重。我国每年因新生儿神经管缺陷造成的经济损失超过2亿元，每年新出生的唐氏综合征的孩子出生后到夭折造成成的总经济负担超过100亿元，新发先天性心脏病的损失超过126亿元。在当前我国社会保障水平总体偏低的情况下，出生缺陷导致的因病返贫、因病致贫现象，在中西部贫困地区尤为突出。
妈妈的年龄最“伤”胎儿，心灵垃圾毒害宝宝
张爱民发现，许多缺陷宝宝都有一个“高龄”妈妈。
妈妈的年龄最“伤”胎儿。首届“中国胎儿医学大会”上，专家指出， 35岁以上高龄生孩子，是导致婴儿出生缺陷增多的最大诱因。城市环境污染、母亲病毒感染、化学药物或放射性辐射，这些因素听起来十分可怕，但都不如母亲的高龄风险大。
“年轻的妈妈生孩子，好比果子熟了，自然落地;高龄的妈妈，常常是想怀，怀不上，想生，自己生不了。”张爱民告诉记者，孕妇年龄越大生出唐氏综合征孩子的几率越高。杜其云也强调：“如果你40岁才想要生孩子，导致胎儿缺陷的概率是40分之一，35岁前，这个概率是250~270分之一。”
张爱民还发现，很多出生缺陷儿的妈妈，性格不开朗，心态并不好。“甚至还有妈妈跟我们倾吐怀孕期间的家庭矛盾，和心里的痛苦。”越来越多的妈妈认识到辐射、有毒物对胎儿的影响，但很少人会及时清除“心理毒素”、“心灵垃圾”。没有快乐轻松的妈妈，怎么会有健康的宝宝呢?
妈妈的健康和营养均衡也影响着孩子的健康。营养不良很容易把地中海贫血遗传给孩子，缺乏叶酸容易诞下缺陷儿。
出生缺陷三级防护的防火墙没有“法尽其用”
杜其云告诉记者，世界卫生组织提出了对出生缺陷的三级预防干预措施：婚检、孕检和新生儿疾病筛查。
作为预防出生缺陷的第一道防线——婚前医学检查，对预防遗传性疾病有着重要作用。然而，2003年实施新修订的《婚姻登记条例》由“必须”改为“自愿”以来，几乎全国各地的婚检工作都跌入低谷，出生缺陷儿的比例却在攀升。
“是我上辈子做啥坏事了吧，要不咋能生出这么吓人的孩子啊?”9月13日，一位远在外地打工、31岁的湖南妈妈，在沈阳某大医院诞下一个“脊柱裂”男婴后，嚎啕大哭。虽然她知道生孩子到大医院安全，但像很多人一样，她不知道孕期应该到医院做定期检查。十月怀胎，她一次医院也没有去。结果生产时虽享受到大医院的服务，但生出的却是一个“缺陷儿”。杜其云说：“这样的孩子只要在怀孕期间做一次B超检查，一般就会被发现，采取措施，终止妊娠。”
杜其云介绍，对新出生的宝宝进行疾病筛查，可以早发现早治疗疾病和异常。
他说，如果每位爸爸妈妈能意识到，这三级预防可以成为拦截缺陷儿的防火墙就好了。
■文/见习记者 李婷 实习生 李艳良
小贴士
如何预防出生缺陷?
◎尽量在30岁前完成生育计划。25岁左右是生孩子的最佳年龄，35岁以上高龄生孩子，是导致婴儿出生缺陷增多的最大诱因。高龄孕妇妊娠并发症多，一定要认真检查、及时治疗。
◎进行婚前检查，定期孕检，接受新生宝宝疾病筛查。杜其云强调，不论是否有遗传病家族史的女性，怀上孩子后，一定要在早期进行产前检查。因为任何一位母亲都有可能生出先天性智力障碍的唐氏综合征患儿。
◎怀孕期间保持心情愉快，进行适量运动。每个人在家庭、生活、工作中都会遇到烦恼，张爱民提醒，“既然打算生宝宝，就要以最好的心态来迎接这个生命。”
◎补充叶酸。杜其云介绍，孕前1个月到孕后3个月服用叶酸，可预防70%的神经管畸形、降低近一半的唇腭裂。
◎孕妇要注意避免重感冒或其它病毒感染，不要与各种病毒感染的病人密切接触。
◎改掉不良嗜好，远离毒品，戒烟、戒酒。严格控制孕期用药，保证安全。
