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湖南省脑科医院关心重度脑积水患儿

来源:湖南省脑科医院2015年5月28日【评论0条】字号:T|T

 湖南省脑科医院副院长胡朝晖、副院长张磊到病房慰问涵涵及家属。
 湖南省脑科医院副院长胡朝晖祝涵涵“六一”儿童节快乐。
神外三科主任匡卫平接受记者采访湖南省脑科医院神外三科主任匡卫平接受记者采访。

  三岁半的小女孩涵涵,因为脑积水头颅体积是正常人的4倍,头重约占体重一半以上,颅内85%是脑积水,正常成人的头围为45—47厘米,而她的头围达到了85厘米!5月28日上午,在儿童节来临之际,湖南省第二人民医院副院长胡朝晖、副院长张磊代表医院,来到病房慰问涵涵及家属,祝她六一儿童节快乐,鼓励她快点好起来,并表示医院将对她进行全力救治,并对她的医疗费用进行部分减免。同时,医院六一儿童节义诊、讲座也同步进行,来自儿科、少儿心理、内分泌等相关领域的专家现场提供免费咨询,儿科主任薛亦男教授主讲“儿童先天性疾病的干预”。

  半岁患病家境贫寒未诊治 头部溃烂处垫着尿不湿

  出生在株洲市伞铺镇新宁村的涵涵目前三岁半,四个月左右大时被家人发现头部异常大,半岁时家人带她看病被诊断为脑积水,母亲离家出走,又因家境贫寒,父亲常年外出打工,全靠奶奶和爷爷在家照顾,爷爷奶奶为此还种了十几亩地。2014年9月开始,她因为长期卧床,沉重的大头长期压迫,后脑勺部位开始溃烂并且反复发烧,爷爷奶奶只能喊村医临时肌注“退热”针处理,并且用枕头垫着溃烂部位,后来枕头实在洗不过来就干脆垫上了尿不湿,郭奶奶说,“尿不湿每天至少要换5片,每天给她洗头,洗一次心疼一次,洗一次流一次眼泪。”家里曾一度想要放弃对涵涵的治疗,幸运的是,涵涵的情况被好心人发在网上,引发广泛关注,湖南公共频道帮女郎栏目对此进行连续报道。湖南省第二人民医院神外三科匡卫平主任了解情况后,表示愿意尽全力帮助涵涵,希望她能够恢复健康。5月17日,湖南省第二人民医院派车到株洲把涵涵接回。

  头重占体重约1/2 颅内85%是积水

  据涵涵的姑姑陈女士介绍,因为头部越来越大,从2014年8月开始,涵涵根本无法站立,因为他瘦弱的身体承受不了她头部的重量,陈女士说:“涵涵聪明懂事,对别人给他的帮助,都会很礼貌地表示感谢,虽然承受了巨大的痛苦,但是不哭不闹,但她越是这样,我们就越觉得心疼。”涵涵的姑姑陈女士述说时眼里噙满泪水。

  “涵涵体重为16公斤,但是我们估计头部的重量要占体重的1/2甚至更多;正常成人的头围为45—47厘米,而她的头围达到了85厘米!CT检查显示,她颅内有约85%是脑积水,由于压力原因脑积水已经把脑组织压缩得很薄,因为视觉神经受到挤压,所以涵涵从2014年10月开始还出现了失明的状况。她后枕部溃烂严重,流脓出血并且可以看到颅骨,每次换药都需要一个小时以上。”涵涵的管床医师神外三科副主任李波介绍,“不仅如此,她头皮缺失约20*20cm2,双下肢因为长久没有活动已经畸形,身体瘦弱、营养严重不良!”

  控制感染是当务之急 手术将皮下埋管引流至腹腔

  神外三科主任匡卫平介绍,医院分别于18日、21日组织全院专家进行会诊,制订了详细的治疗方案。

  涵涵的头颅之所以会长这么大,是因为她的骨缝还未闭合时,在脑积水压力的作用下,不断被撑大,如果不医治进行干预,还会越长越大!必须做脑积水分流手术才能保住涵涵生命,但是手术面临这么几个问题:首先,头部的溃烂成了最大的“拦路虎”,因此控制感染、修补溃烂头皮、平稳生命指征才是当务之急,然而控制感染又是一项“慢工细活”;其次,涵涵久病体质差,短期内难以承受手术,因此需要一段时间调养;再次,她神经系统损害严重,大脑组织以及被颅内压压缩得严重变形。因此,涵涵的手术风险较大,手术将从涵涵脑室内埋一根管子,经皮肤下引流至腹腔,将脑里的积水通过腹腔分流排出。

  据匡卫平主任介绍,即便涵涵的脑积水分流手术很成功,她的头部也很难回复到正常状态了,因为被撑大的颅骨是几乎不可能回缩的,因此根据她的情况,匡卫平主任还提出第二期手术计划,即在涵涵身体状况相对较好的时候,为她开展头部塑形手术,将膨大的头盖骨取下,用正常大小的人工头盖骨替代,这将是国内罕见的全头盖骨置换手术。(通讯员 杨文)

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